Linda Gustafsson

Många undrar om inte jag bär på en historia. Självklart gör jag det. En del vet om den, andra inte. Den har förändrat mig. Fått mig att se livet ur fler perspektiv. Lärt mig att värdera och prioritera livet. Gör mig mer tacksam och ödmjuk. Den 5 juni 2009 föder jag vårt andra barn. En son på 750 g. En resa mellan liv och död. Ångest och glädje. Kärlek och sorg. Älska och inte älska. Längtan och förnekelse. En resa som fått mig till drivkraften av den här bloggen.

Vilken är min livshistoria?

Natten till den 23 maj 2009 vaknar jag av att jag får en kraftig blödning. Jag är i vecka 25 och jag ringer in till Karlskoga Lasarett där de säger ”men vännen, vi kan inte förlösa så här tidigt, ni behöver åka direkt till Örebro”. Jag kommer ihåg känslan av oförståelse, jag ska inte föda. Jag vill bara göra ett ultraljud.

Jag hade haft blödningar tidigare under graviditeten, dock inte så här kraftig. Jag hade tidigare haft ett missfall, och kände att detta inte var det. Jag hade inte ont. Inget var på väg ut. Men jag förstod att något inte stod rätt till, jag ville åka och göra ett vaginalt ultraljud. Som jag även gjort tidigare vid en kraftigare blödning. Vill se hjärtslaget som finns inne i magen.

Vi kommer in till förlossningen på USÖ, när barnmorskan efter undersökningen säger ”du kommer att vara här, sängliggande, till att du blir mamma igen”. Alltså nej. Ta bort barnet. Jag står inte ut. Jag måste hem till min dotter som skrek förtvivlat efter mig i natt när jag åkte. Jag lovade att jag skulle komma hem snart igen. Ta bort barnet. Det har jag inte hunnit älska än. Jag måste hem.

Varje dag. Varje timme. Varje minut. All tid var viktig för bebisen att få vara kvar inne i livmodern. Där den fick växa och utvecklas. Läkarna sa att det finns en magisk gräns vid vecka 30, där man till dess helst ser att barnet är kvar i magen för mindre risk för komplikationer och prematurskador. Största chans till överlevnad.

Jag hade CTG övervakning dygnet runt, fick endast resa mig upp för toalettbesök och låg i ett rum tillsammans med andra kvinnor som även de skulle förlösas. Undersökningar visar att moderkakan låg i nederkant och att det är den som blöder efter retningar från livmodern. Så fort jag kom till värkar sattes medicinering in för att värja dem. Två gånger kördes jag ner från kvinnokliniken till förlossningen för att vi inte fick stopp på värkarbetet. Där kunde den stoppas av intravenösa medel.

En av gångerna kommer en läkare in sent på kvällen och säger att jag måste föras med ambulans till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Om jag behöver förlösas i natt finns inga platser på neonatalavdelningen. De är trygga med att köra mig för om jag måste förlösa i ambulansen finns Västerås sjukhus på vägen. Nu med facit i hand hade både jag och vår son kunnat dö i den ambulansen.

På Akademiska sjukhuset ligger jag i tre nätter på kvinnokliniken. Bland de värsta dygnen i mitt liv. Som att vara inlåst. Lämnad ensam. Bortglömd. För mig var det viktigt att var tredje timme dygnet runt äta en medicin som var muskelavslappnande. För att förhindra värkar, sammandragningar och blödningar. Den medicinen var slut på sjukhuset. Efter ett dygn hade de fått hem den och sköterskan kommer in med 4 burkar på hög och ber mig under natten att hålla koll på tiden. Att ta medicinen kl. 23.00, 02.00, 05.00 och 08.00. Den sista tiden kanske de ändå kom in på ronden. Jag grät mer än sov den natten.

Jag blir så glad över när jag får komma tillbaka till Örebro. Att jag hinner ”hem” innan jag måste föda. Personalen, värmen och närvaron. Att få dela rum, att minska ensamheten. Varje dag frågar jag samma fråga. Har livmodern växt och fått moderkakan att flyttat sig? Ett ja på den frågan skulle göra chansen större att få åka hem.

Min man var hos mig varje dag. Min då snart 2-åriga dotter kom varannan dag. Hon tyckte givetvis det var tråkigt hos mamma. Hon fick knappt vara i min säng eftersom en belastning på min mage kunde sätta igång förlossningen. Jag fick inte gå upp. Jag visste inte vilken smärta som var värst. De dagar hon inte var där, eller de dagar hon var där och efter en timme skulle gå.

Det är söndag, inte vilken som helst, det är Mors dag. Min dotter ska komma. Jag vaknar till av att jag hör henne ute i korridoren, glatt ropandes. Maaaamma! Hon kommer in i en lila klänning och sitt ljusa hår i två tofsar. Lite spretiga på var sin sida av huvudet. Hon skuttar. Hon har en paket. Där i ligger ett silverhalsband. Ett hjärta med ”mamma” på, öppnar man det finns världens finaste tvååring leendes.

Dagarna går till två veckor. Läkarteamet har förberett varje dag som att det vore bebisens sista i magen. De har genom sprutor skyndat på processen av hans lungutveckling. De uppskattar att han väger ca 1 000 g. Det är fredag, jag har våndats hela natten av värkar. De får inte stopp på dem. Jag ringer Emil, en tredje gång på väg ner till förlossningen. ”Det är allvar nu, jag kan inte hålla igen längre”.

Jag ligger övervakad av personal som inte får lämna mig i rummet. De diskuterar. Värkarna avtar. De diskuterar. De sätter mig på fasta om det blir operation. De diskuterar. Jag är så törstig. CTG kurvan är ojämn. Det är fredag eftermiddag och de vill avvakta till måndag. De diskuterar. Så smäller det till. Smärtan av helvetet bryter ut, på några sekunder fylls mina lakan av blod, jag ställer mig på hälarna och skuldrorna och skriker rakt ut. Ett systematiskt kaos bryter ut i rummet. Min moderkaka har lossnat från livmodern.

Jag vet inte hur lång eller kort tid det tar att komma till operation, jag är i ett vakuum av panik. En varm hand tar min. Frågar hur mycket jag väger och hur gammal jag är. Han säger att jag är i trygga händer, att de ska ta hand om mig. Kommer ihåg att jag blir lugn. Sen blir jag ombedd att räkna till tre. Jag somnar ifrån verkligheten och oron.

Utanför sitter min man, placerad på en fällstol från väggen. Han kan inte sluta gråta. Sluta tänka på en stor och liten kista, på en gemensam begravning. Han funderar på vem han ska ringa först, om det skiter sig. Min mamma eller hans bästa vän.

Efter 20 minuter och drygt 2 liter förlorat blod senare, är förlossningen över. Jag körs till IVA medan min man får träffa vår son för första gången. Inlindad i plast. Liten. Skör. Som en fågelunge. Han väger 750 gram och är 34 cm lång. Den beräknade 3 september byts till den 5 juni.

Månaderna på neonatalavdelningen blir en tid av känslomässig centrifug. Vi slits mellan hopp och förtvivlan varje dag. Läkarteamet säger att de första tre timmarna i vår sons liv är de mest avgörande, sedan de första tre dagarna. Hans plats på neonatalavdelningen blir den till vänster, i hörnet. En kuvös, maskiner och en brun fåtölj. Där kommer vi sitta otaliga timmar i känguru. I den kommer vi att bli som ett.

Efter att jag återhämtat mig från akutsnitt samt blodförlusten får jag äntligen åka hem. Hem till min dotter. Till min säng. Mina lukter. Trädgård och frisk lukt. Hemlagad mat. Det betydde så mycket för mig. Jag fick röra mig, vara uppe och gå. Sova bredvid min dotter. Emil hade inte berättat för mig om alla gånger vår dotter stått vid dörren och gråtit efter mamma. Då hade jag gått sönder. Men nu fick jag upp till bevis att hon kunde lita på mig, att jag inte skulle försvinna igen. Jag hade svårt att gå ut med sopporna den första tiden utan att hon skulle med.

Min mamma, barnens mormor, som blir en av de viktigaste personerna i vårt liv bor hos oss. Som en trygg punkt för Maja, för oss. Som finns, kramas, lagar mat och upprätthåller livet. Livet som för oss pågår på ett sjukhus på dagarna och hemma på kvällar och nätter. Livet i en bubbla. Jag går ut från sjukhuset en dag för att åka hem när jag möts av en man som äter glass och skrattar pratandes i telefonen och jag tänker ”här går du och äter glass och skrattar, vet du om att jag har ett barn på sjukhus som kan dö”. Bubblan var så skör. Hyn var blek. Mitt hår sprött. Vikten nedgången.

Hela kylen på sjukhuset var full i mjölk med lappar som namngav ”Gosse Johansson”. Personalen bad oss att ge honom ett namn, om han inte överlever. Inget namn var fint nog. Vi fick låna en namnbok som vi lusläste om och om igen. Så dök namnet upp på en sida, som om det var första gången vi läste det. Melvin.

Veckorna går. Med respirator, utan respirator. Med cpap, utan cpap. Blodförgiftning. Infarter. Provtagningar. Förstoppning. Blodpropp. I hjärnan. Panik. Läkaren upptäcker en propp som satt sig i hjärnan och som måste undersökas med ultraljud. De timmarna innan resultatet presenteras är så långa. Sitter proppen så att den orsakar påtryckningar kan det leda till en cp-skada eller ev. andra funktionsnedsättningar. Vi har tur. Den sitter i ett hålutrymme som inte påverkar hjärnan.

Melvin blir 6 veckor och flyttas till öppenvårdsavdelningen på neonatalavdelningen. Han är mer vaken. Tittar. Börjar bli mer bebis. Nu gör det ont att åka ifrån. Åka ifrån mitt barn som ligger och tittar. Ville inte lämna förrän han sov. Kommer en morgon och jag ser att hans syresättning ligger lägre, den står på 76. ”Hej älskling, mamma är här”, på ett par sekunder stiger den till 100 och personalen kan stänga av syrgasen. Han vet att han är min. Det räckte med min röst. Melvin är 6 veckor och först nu vågar jag älska. Jag vågar tro på att han kommer att stanna. Stanna hos oss i livet!

Den 8 september får vi permission. Vi får åka hem som familj. Melvin behöver fortfarande syrgas och har sond. Jag känner mig trygg i det. Jag vet inget annat gällande honom. Vi får apnélarm med oss hem för att ha koll på hans andningsuppehåll. Att ha suttit i snitt 6 timmar om dagen i känguru gör att man känner sitt barn väldigt bra. I andning, rörelse och hudfärg. Jag var väldigt trygg i situationen.

Vår och sommar har blivit till höst. Varma vindar har vänt till frisk klar luft. Gröna trädkronor till praktfulla färgbomber. Det är som att vi missat en hel årstid.

Jag ser fram emot ro och återhämtning hemma, som familj. Melvin kommer snart ur både syrgas och sond. Som att den bästa medicinen är att få komma hem. När man måste vara stark då lägger man det jobbiga åt sidan ett tag. Men ofta går det inte att hålla undan det hur länge som helst. Det kommer även ikapp mig. En dag känns det som att jag får en hjärtinfarkt. Det värker i bröstet, jag domnar i armen, kan inte andas. Utmattad. Illamående och panik. Jag dör nu.

Symtom som jag även känt under sjukhustiden, även om de var lindrigare. De hade undersökt min ämnesomsättning, sköldkörtel och för diabetes. Utan resultat. Jag kommer in på akuten och får snabb hjälp. En ung läkare. Han sätter sig på sängkanten efter undersökningen och frågar hur jag mår. Jag brister. Faller. Han tar emot mig när han säger ”har ingen berättat för dig tidigare att du har panikångest”?

Han lever, mår bra. Men än kan vi inte riktigt slappna av. Vi vet att hela hans första levnadsår är en ”prövotid”. Han har nedsatta lungor, vilket han kommer att ha hela livet. Han är infektionskänslig. Nedsatt immunförsvar. Ögonundersökningar. Han får helst inte bli sjuk. Under hösten börjar Svininfluensan härja. Vi får vaccin mot den, antikroppar mot RS och håller oss mer eller mindre isolerade inne. Det är få vi träffar.

Även ångesten fortsätter att härja, den är oberäknelig. Det är få gånger jag tar mig till Örebro utan att behöva stanna och lägga mig ner en stund. Andas. Gråta. Cellminnet registrerar resvägen med den smärta den orsakat. För varje år som går avtar den lite mer. Jag lär mig att hantera den bättre. Bestämmer mig för att alltid utmana den, inte hämmas av den. När Melvin fyller 6 år, en tid då den brukar ta stor plats, kommer den inte. Jag väntar. Är beredd. Men den kommer inte.

Idag, 8 år senare, är han med sin syster vårt allt. En busig, livfull, glad och kärleksfull kille. Utan allvarliga påföljder av sin prematurfödsel. Läkarna säger att det är ovanligt. Även om överlevnaden är högre idag så händer ofta komplikationer på de små som får följder. När Melvin föddes sa överläkaren till oss ”det här är smärtsamt för barnen, vi fortsätter endast behandling och gör insats på de som visar livsvilja”. En dag i bilen tittar Maja 5 år upp på himlen och säger ”mamma, om Melvin hade dött förut, tror du han hade blivit ett litet moln då”?

Han valde att kämpa, att inte ge upp. Han valde livet, och för det kommer jag vara honom evigt tacksam!

Hur har det här påverkat mig?

Framför allt tror jag att jag reflekterade över mina prioriteringar och värderingar i livet. Man blir så hjälplös när livet ställs på en kant. Många, även jag, kan lätt önska en son eller dotter. Helt plötsligt blir ju inte det viktigt. Jag önskar mig ett friskt barn. Det spelar ingen roll om jag har ett sparkonto eller inte, jag kan inte köpa mig min son frisk. Jag kan innerligt fortfarande känna mig rik och tacksam över att få somna och vakna upp med mina barn. På riktigt. Det var så fruktansvärt att på morgonen åka från min gråtande dotter och på kvällen lämna min son som skulle vara utan förälder på natten.

Jag värderar tiden med mina barn, uppskattar den.

Vad jag tänker kring ”Ensam är stark”?

Nej, nej, nej. Inte i mitt fall. Jag hade gått sönder i bitar, jag hade inte orkat eller fixat det. Familj och vänner som ställt upp och visat sin kärlek och omtanke är enorm. Dels under min egen sjukhustid men även under de tre månaderna på neonatalavdelningen. Vi fick inte ha mobilerna med oss in till Melvin, men när dagen var slut och jag hämtade den i skåpet kunde jag ha 15 sms och missade samtal. Varje dag. Det var få jag orkade svara på eller ringa upp. Men de fortsatte fråga hur det var, det är ovärderligt. Utifrån mitt perspektiv så hade jag heller inte klarat det utan min man. Att få känna en sådan enorm trygghet med honom, både i mitt ovälmående men även i krisen. Han tillät mig att bearbeta i min takt, han skyndade aldrig på eller förminskade processen. Vi hanterade situationen väldigt olika, han och jag. Många frågade hur vi orkade. Men det finns i det läget inga alternativ. Men det underlättar med alla runt omkring.

Vilken är styrkan ur min erfarenhet?

Jag hittade snabbt en positiv drivkraft i det jag varit med om och såg också hur vården, försäkringsbolagen och föräldrastödet kunde förbättras. Som förälder är man ofta väldigt skör, i en bubbla, lite oförmögen till allt man eventuellt förväntas göra. Sjukhuset har inte ”bara” ett prematurfött barn som patient, utan en hel familj. Jag upplevde att jag av viss vårdpersonal fick höra saker som fick känna mig sämre eller otillräcklig. Jag startade tillsammans med en annan familj stödsamtal för inskrivna föräldrar genom prematurföreningen. Det hade jag själv saknat. Att prata med någon som förstod, som varit i samma situation. Det är läkande. Jag drev även frågan om försäkring, vilket är svårt att få igenom med våra små för tidigt födda barn.

Hur läkte jag?

Jag pratade, pratade och pratade. Jag tror alltid på att det är bästa medicinen till ett bättre välmående efter traumatiska upplevelser. Jag bloggade där jag fick skriva av mig samt att det var ett bra sätt för mig att även kommunicera med nära och kära. Eftersom inte energin eller prioritet låg på telefonsamtal.

Sedan tog en vän med mig på zonterapi, vilket jag är övertygad om snabbade på självläkningen.

Jag utmanade mina rädslor och min ångest. Jag trotsade dem, ville inte hämmas eller besegras av dem. Hade min son stått ut med smärta och kämpat för livet, skulle givetvis även jag kämpa för mitt.

Kvinnor och barn som bor i Afrikas hyddor dör av samma orsak. Det hade även Melvin gjort om moderkakan lossnat i ambulansen. Troligtvis inte jag. Emils tankar om kistor kanske inte var helt obefogade. Men nu blev det ett lyckligt slut. Ännu mer sammansvetsade som familj. Att vara tillsammans är det bästa vi vet. Att ta till vara på tiden och uppskatta den. Jag kan fortfarande känna en enorm tacksamhet, varje dag. För att vi bor i Sverige, för min familj och vänner, för all kunskap och resurser vi har inom vården, för att vi har ett skattesystem.
För att du, Melvin, lever. För att jag får äran att vara din mamma.